Datenmanagement im AKTIN-Notaufnahmeregister

Die Nutzung klinischer Routinedaten aus Notaufnahmen birgt besondere Herausforderungen, die vor allem in der Notfallsituation, in der sich die Patienten befinden, begründet sind.  Um für die verschiedenen Fragestellungen die relevanten Daten zusammenzuführen, wurde für das AKTIN-Notaufnahmeregister eine DSGVO-konforme dezentrale Registerinfrastruktur implementiert. In der klinischen Routine erhobene Daten werden automatisiert in dezentralen Data-Warehouses (DWH) der teilnehmenden Standorte gespeichert. Die Daten werden pseudonymisiert und innerhalb des Behandlungskontextes dezentral vorgehalten. Dies geschieht gemäß den Vorschriften des jeweiligen Landes. Zu Zwecken der Qualitätssicherung und Versorgungsforschung sind diese Daten für die Kliniken über eine Benutzeroberfläche verfügbar. Für wissenschaftliche Fragestellung können die gesammelten Daten über einen zentralen AKTIN Broker verfügbar gemacht werden – allerdings erst nachdem ein wissenschaftliches Kontrollgremium – das Data Use and Access Committee (DUAC) – eine entsprechende Anfrage geprüft und genehmigt hat. Die Datenanalyse erfolgt dann im Trusted Data Analyzing Center (TDAC) Magdeburg.

Das Datenschutzkonzept des AKTIN-Notaufnahmeregisters liegt in der aktuellen Version 2.1.1 vom 15. Oktober 2020 vor:

 Datenschutzkonzept: Datenmanagement im AKTIN-Notaufnahmeregister V2.1.1

Häufig gestellte Fragen werden hier beantwortet.

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